Полине 15 лет, у нее тяжелая форма ДЦП, сколиоз четвертой степени, поражение головного мозга. Девочка родилась раньше срока, из-за кислородного голодания произошла гибель нейронов головного мозга.
Мама Поли умерла, папа навещает дочь раз в неделю. Бабушка и дедушка находятся рядом с Полиной круглые сутки, но справляться с тяжело болеющей внучкой им становится все сложнее и сложнее – возраст.
«Она у нас очень улыбчивая, всем радуется. Да, Полечка? У нее красивые глаза, большие, карие. Для меня так она лучше всех», – рассказывает бабушка Поли.
Из-за сильного сколиоза и деформированной грудной клетки девочке трудно долго сидеть, одно легкое сильно зажимается, появляется одышка. У Поли хроническая дыхательная недостаточность, а во сне происходит гиповентиляция – легкие недостаточно наполняются кислородом, что приводит к избытку углекислого газа. Были приступы эпилепсии.
Полина не может сама себя обслуживать, питается с помощью гастростомы. Бабушка и дедушка заботятся и ухаживают за ней, но внучка взрослеет, растет, становится тяжелее, а бабушка с дедушкой стареют.
«Если бы не детская выездная паллиативная служба, было бы совсем уже тяжело справляться», – говорит бабушка.
К Полине регулярно приезжает медицинская сестра, которая помогает в уходе за девочкой, консультирует бабушку с дедушкой, выполняет назначения врачей. При необходимости медицинская сестра может посидеть с Полей несколько часов, чтобы отпустить бабушку и дедушку дойти до поликлиники или магазина.
«Есть ощущение, что ты не один. Вот случилось что-то, я начинаю беспокоиться, а потом звоню медсестре, и она мне все подскажет, объяснит, сразу подключит других специалистов Службы. Доктору или медсестре из поликлиники так не позвонишь. А тут с тобой все время на связи», – говорит бабушка Поли.
Это тот случай, когда даже любящих родственников недостаточно, и нужна помощь специалистов по уходу. Давайте поможем оплатить работу медицинской сестры для Поли и других детей – подопечных Детской выездной паллиативной службы на несколько месяцев.
Вместе мы можем делать жизнь тяжелобольных детей и их родных – легче.
