Благодаря вашей поддержке Анна и другие люди с БАС не остаются с болезнью один на один.

Анна из тех людей, которые видят не лужу, а отражающиеся в ней звезды. Она растит дочь, много путешествует, любит животных. Раньше занималась плаванием, но из-за болезни пришлось прекратить тренировки.

У Анны боковой амиотрофический склероз (БАС). Первые симптомы появились летом 2021 года — у молодой женщины стала периодически замедляться речь. Изменения речи быстро прогрессировали, потом к этому симптому добавились нарушения в работе рук: левая рука стала худее и слабее правой. Диагноз БАС Ане поставили в мае 2024 года. Сейчас у нее практически полностью отсутствует речь, руки и ноги ослабели, а в прошлом месяце ей установили гастростому.

— Я дома как-то раз упала, и с тех пор меня родные не оставляют в покое, причиняют добро, — улыбается Анна, — Муж, дочь, мама и сестра поддерживают меня и не дают унывать. В семь утра у нас подъем, сборы в школу, каждый день я по часу обязательно гуляю, а вечерами помогаю супругу с работой. По выходным ходим в театры, на концерты. Летом с дочкой на аттракционах катались. Я слабею, но хожу пока вполне живенько, домашние понимают мою речь, а с друзьями общаюсь через мессенджеры или с помощью программ, которые преобразовывают текст в голос.

В фонд «Живи сейчас» Анна обратилась несколько месяцев назад по совету заведующей отделением неврологии в ГБУЗ МО МОНИКИ им. М. Ф. Владимирского.

Она вспоминает: «Моим координатором в фонде стала Ирина. Она пролила свет на многие вещи, от нее я впервые узнала о спирометрии, о том, что надо измерять жизненный объем легких, о гастростоме. Ира в срочном порядке привезла мне пульсоксиметр с функцией спирометрии для измерения моих показателей, а потом подключила медицинского консультанта, чтобы мы смогли провести это исследование. Консультант подключилась по видеосвязи, терпеливо и подробно инструктировала меня, успокаивала. Потом расшифровала результаты, дала рекомендации. Кроме этого, Ира записала меня на консультацию к физическому терапевту, организовала консультацию гастроэнтеролога. И еще много-много всего. Я ей очень благодарна».

Анна быстро теряла вес, и гастроэнтеролог порекомендовал провести операцию по установке гастростомы. Тогда с Аней связалась патронажная сестра фонда. Она проконсультировала по вопросу выбора гастростомической трубки и набора для установки, а после операции помогла справиться с возникшими осложнениями.

«Иногда кажется, что мои близкие переживают даже сильнее меня. Консультации со специалистами фонда помогли и им тоже. Моей семье спокойнее, когда они знают, что я в надежных руках», — поделилась Анна.

Благодаря поддержке, которую пользователи платформы СберВместе оказали в рамках сбора «Поможем людям с боковым амиотрофическим склерозом», люди с диагнозом БАС будут получать помощь специалистов фонда «Живи сейчас» в течение года. Спасибо за ваше неравнодушие.

Фонд "Живи сейчас" прислал письмо благодарности:

"Друзья, наш сбор успешно завершен. Благодаря вашей поддержке мы сможем на целый год обеспечить людей с БАС консультациями патронажной сестры и медицинского консультанта и на полгода консультациями специалиста по социальным вопросам и координатора проекта «Служба БАС».

Эти люди каждый день на связи с подопечными фонда:

1. Патронажная сестра помогает правильно организовать уход: объясняет, как перемещать и позиционировать болеющего; как купать человека и соблюдать гигиену его рта и носа; как подобрать средства для ухода за кожей при появлении опрелостей, пролежней; что делать при болях в кишечнике или недостаточном питании; как использовать некоторую медицинскую технику.
2. Медицинский консультант помогает в настройке оборудования, консультирует пациентов до и после установки гастростомы.
3. Координатор предлагает людям с БАС и их близким маршрут помощи; информирует о заболевании и о том, к каким специалистам обратиться; помогает собрать нужные документы для получения помощи от государства; сопровождает семью на всех этапах заболевания, записывает болеющих на консультации врачей и других специалистов фонда.
4. Специалист по социальным вопросам помогает разобраться в том, какие социальные услуги положены при получении инвалидности; как оформить индивидуальную программу реабилитации (ИПРА); как получить положенные технические средства реабилитации от государства; как добиться возмещения финансовых средств при самостоятельной покупке средств реабилитации; как обменять жилье на подходящее, доступное для человека с инвалидностью; как получить право на бесплатную парковку; что такое выплата по уходу за человеком с инвалидностью 1-ой группы и как ее оформить; и многим другим.

У фонда «Живи сейчас» больше тысячи подопечных по всей России. Каждый месяц на учет встает в среднем 30-40 новых пациентов. Проект «Служба БАС» один из основополагающих в нашем фонде.

Спасибо вам за поддержку!"