Галине Александровне 75 лет, всю жизнь она была активной и деятельной, но последние два года каждый её день начинается одинаково. Дочь Наталья помогает ей из лежачего положения сесть в кровати и опустить ноги на пол, чтобы женщина могла чувствовать опору. Потом Наталья дает маме телефон. Галина Александровна – открытый человек, у нее много друзей, знакомых, она поддерживает общение с родственниками. Когда два года назад Галина Александровна заболела, все разговоры и встречи постепенно переместились в интернет. Женщина получает видеозаписи, текстовые и голосовые сообщения от своих близких, с ней делятся новостями, просят совета, желают доброго утра.
У Галины Александровны боковой амиотрофический склероз (БАС). Это значит, что двигательные нервные клетки женщины постепенно перестают подавать сигнал в мышцы. Галина Александровна уже не может разговаривать, глотать, самостоятельно передвигаться, у нее затруднено дыхание и очень плохо работают руки.
Болезнь развивается быстро и безжалостно отнимает важные функции. Раньше активная и энергичная женщина сейчас практически ничего не может сделать сама: есть, говорить, поддерживать гигиену, сидеть.
БАС нельзя вылечить, но Галина Александровна не сдается и пытается адаптироваться к новому состоянию. С помощью упражнений она смогла вернуть себе способность удерживать голову, жестами и короткими сообщениями в мессенджере она поддерживает общение с близкими. Полгода назад Наташа настояла на том, чтобы забрать маму из родного Барнаула к себе в Москву. В детстве мама кормила Наташу и заботилась о ней, теперь они поменялись местами.
Галина Александровна - инженер по профессии, она любила свою работу, но всегда старалась проводить любое свободное время с детьми. Дочь Наталья с теплом вспоминает, как в детстве все выходные и праздники они с родителями и братом проводили на даче, на праздники собирались с семьями маминых подруг, дети играли в прятки, фанты, устраивали концерты родителям, а на столе стояли вкусности, приготовленные мамой, и свежие овощи, фрукты, ягоды из маминого сада.
«Мама умеет за несколько минут расположить к себе любого человека. Когда ей устанавливали гастростому, она уже не могла говорить и ходить, но даже в таком состоянии буквально влюбила в себя все отделение. Ее вышли провожать домой абсолютно все, кто с ней познакомился», – рассказывает Наташа.
Год назад Наталья обратилась в фонд «Живи сейчас». Теперь с ней всегда на связи координатор фонда, специалист по социальным вопросам и патронажная сестра.
Команда БФ «Живи сейчас» организовала для Галины Александровны срочную операцию по установке гастростомы (это небольшое отверстие в передней стенке желудка, куда через трубку вводится питание), привезли домой аппарат неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ), аспиратор, инвалидную коляску и специальное энтеральное питание. Также женщину консультируют невролог, специалист по респираторной поддержке и нутрициолог.
«Фонд для нас с мамой – это не просто спасение и отдушина, сейчас – это основа нашей жизни», – говорит Наталья.
Проект «Служба БАС» - один из ключевых проектов фонда «Живи сейчас». В Службе работают медицинские специалисты, специалисты по уходу, специалисты по социальным вопросам и координаторы по работе с семьями.
Мы открываем этот сбор, чтобы поддержать работу проекта «Служба БАС», который всесторонне помогает людям, столкнувшимся с редким и неизлечимым диагнозом.
СберВместе поговорил с директором Фонда «Живи сейчас» о том, что это за диагноз, почему заболеть может каждый, и как помочь человеку с БАС.
