Сразу после рождения девочке поставили диагноз – буллёзный эпидермолиз. Это генетическое заболевание характеризуется ранимостью кожного покрова и отсутствием кожи на определённых частях тела. Таких пациентов называют «бабочки», потому что любое прикосновение и даже объятие может привести к травмированию кожи и боли.
Мама Лейля сразу заметила, что у новорожденной дочки не было кожи на ножках, ручках и нескольких пальцах: «Я была потрясена, почему это случилось именно с моим ребёнком, почему со мной? Ведь беременность протекала идеально, роды прошли, как по книжке».
Благодаря медицинской специальности (Лейля по профессии акушерка) и своевременно поставленному диагнозу, Лиана получила возможность расти во внимании и грамотной заботе о её здоровье.
Фонд «Дети Бабочки» на первое время обеспечил Лиану необходимым дорогостоящим перевязочным материалом, а врачи фонда научили маму правильно ухаживать за кожей ребёнка, делать перевязки, адаптироваться к потребностям девочки и ежедневно планировать необходимое время для ухода. Это важно, ведь только ежедневные перевязки занимают несколько часов.
Обычные бинты для «бабочек» не подходят. Лиане и людям с таким же «редким» диагнозом нужны специальные перевязочные материалы, которые используются вместе с уходовыми средствами для кожи. Благодаря правильным процедурам бинтования, снижается риск возникновения новых ран и осложнений. Однако в месяц на перевязочные материалы для человека с буллёзным эпидермолизом может уходить до 700 тысяч рублей, что для обычной семьи - неподъёмные расходы. В настоящее время данные средства не входят в список возможных для приобретения из средств ОМС.
«К сожалению, как бы мы ни мечтали, дочка не может полноценно жить без перевязочных материалов, они ей необходимы каждый день, кроме этого появляются сопутствующие осложнения заболевания. Затрагивается не только кожа, но и слизистые оболочки и органы пищеварения», – говорит мама девочки.
Сейчас растущей девочке требуются перевязочные материалы, мази, кремы, гели, лосьоны для защиты кожи, а из-за сопутствующих осложнений диагноза - лечебное питание.
Любознательная Лиана ходит в детский сад и посещает занятия в доме творчества. Она любит рисование и занимается вокалом. Добрая, общительная, дружелюбная подопечная Фонда мечтает о жизни без боли.
Вместе мы можем помочь приобрести для Лианы перевязочные материалы и питание, которые сделают жизнь талантливой юной «бабочки» намного легче и комфортнее.
