История Веры и Юрия началась более сорока лет назад. Молодые люди познакомились на Подольском электромеханическом заводе, где Юра работал инженером, а Вера бухгалтером.
Сейчас они по-прежнему вместе, но жизнь семьи сильно изменилась после того, как Вера заболела боковым амиотрофическим склерозом (БАС). Теперь они живут в домике за городом, чтобы было больше места для манёвров с инвалидной коляской, Юрию приходится говорить за них двоих, а еще теперь Вера питается через гастростому — небольшое отверстие в передней стенке желудка, куда через специальную трубочку вводится питание.
«Вера всегда была активной, веселой. Она занималась танцами, каталась на лыжах и коньках, играла в настольный теннис. Мы домой даже стол купили, чтобы вместе играть», — рассказывает Юрий.
Чуть больше года назад его жена неожиданно стала падать. Упала в автобусе, в церкви, потом дома, когда просто подошла к двери, чтобы ее закрыть. Походка Веры стала шаткой и неуверенной. Семье повезло с врачами, диагноз женщине поставили быстро.
Боковой амиотрофический склероз (БАС) —неизлечимая болезнь, при которой двигательные нервные клетки перестают подавать сигнал в мышцы. Человек постепенно теряет возможность самостоятельно двигаться, разговаривать, глотать, дышать.
Вера приняла диагноз спокойно, как должное. Юрий говорит, что жена не проронила ни слезинки.
Сейчас женщина не ходит, не говорит, у нее немного двигается правая рука, это позволяет набирать короткие сообщения на клавиатуре телефона. Юрий ухаживает за женой сам. Они вдвоем смотрят фильмы, мужчина рассказывает жене последние новости, а она отвечает кивком головы или движением глаз. Все решения супруги принимают только вместе. Одним из таких решений стало проведение гастростомии.
Вере с каждым днем становилось всё сложнее принимать пищу и пить. Юрий измельчал еду блендером, давал жене воду небольшими порциями, но это не помогало. В фонде «Живи сейчас» женщине посоветовали установить гастростому, пока ее состояние еще позволяет это сделать. Все организационные и финансовые вопросы взял на себя фонд «Живи сейчас», операцию провели в конце года.
«Вера иногда еще ест обычным способом, чтобы почувствовать вкус. К ней на выходных приезжали подруги и приготовили овощное рагу. Измельчили его блендером, и Вера с удовольствием съела пару ложек. Но основное питание через гастростому. Особенно она помогла с водой. Жена совсем не могла пить, захлебывалась водой, началось обезвоживание. А с гастростомой таких проблем нет,» — говорит Юрий.
Вера получила помощь, но еще много людей с БАС нуждаются в такой операции.
Фонд «Живи сейчас» собирает средства на покупку 30 гастростомических наборов и 30 сменных гастростомических трубок. Набор включает в себя все, что необходимо для операции. Трубку, через которую непосредственно поступает питание периодически надо заменять. Она компактная, толщиной с шариковую ручку и очень гибкая. Ее не видно под одеждой.
Помогите людям с редкой и неизлечимой болезнью получить возможность полноценно питаться и не чувствовать дискомфорта.
