В новогоднюю ночь шестилетний Артем получил самый желанный подарок — большой и сложный конструктор. Мальчик уже давно определился с будущей профессией.
«Сказал, что когда вырастет, обязательно станет изобретателем. Он просто обожает лего и робототехнику», — рассказывает о сыне мама Екатерина.
Но нельзя быть уверенным точно, что мечта Артема исполнится. У мальчика загадочная болезнь, которая в буквальном смысле портит ему кровь. Тромбоциты, лейкоциты, гемоглобин — почти все важные показатели здоровья у Артема с рождения критически низкие. Периодически возвращать их в относительную норму врачам удается только с помощью нескольких видов заместительных препаратов.
Но даже на терапии Тема не может жить полноценно. Все его детство проходит в четырех стенах - в больнице или дома. Чтобы не травмироваться и не подхватить очередную инфекцию, мальчику показан строгий охранительный режим. Это значит, что Артем не может ходить в садик и школу, гулять с друзьями, посещать любые людные места. Каждый контакт с внешним миром смертельно опасен — организм ребёнка может не справиться даже с самой безобидной простудой.
Специалисты медцентра имени Рогачева подозревают у Темы врожденную аномалию — поломку в гене иммунной системы, которая парализует все важные защитные механизмы. Но подтвердить и уточнить этот предварительный диагноз могут лишь сложные генетические исследования.
Артему показан самый высокотехнологичный и дорогой вид анализа — семейное секвенирование генома. В этом случае сопоставляют генетическую информацию ребенка и его родителей. А результаты такого исследования смогут дать прогноз по течению болезни и максимально эффективной методике лечения.
«Сейчас невероятно важно получить ответы. Откуда эта болезнь? Что нас ждет? И главное, — как правильно лечить Тему», — говорит мама.
Высокотехнологичные анализы, к сожалению, не входят в систему ОМС, хотя от них напрямую зависят здоровье и жизнь ребенка. А у родителей, измученных годами борьбы с тяжелой болезнью сына, просто не хватает средств на оплату дорогих исследований.
Мы собираем средства, чтобы помочь Артему и его семье, а также еще нескольким маленьким подопечным Фонда. Давайте вместе подарим детям шанс на счастливое и полноценное будущее.
