Spina bifida переводится с латыни как «расщеплённый позвоночник». Это врождённый дефект развития спинного мозга и позвоночника, который влияет на работу многих органов. Гидроцефалия, проблемы с почками, пролежни, остеопороз, недержание — всё это вместе или по отдельности — опасный спутник заболевания.
Таким детям нужны регулярные обследования, чтобы вовремя заметить, что что-то вышло из строя. Это может быть что угодно: от почек до системы шунтирования, которая устанавливается детям с гидроцефалией, чтобы отводить лишнюю жидкость из головы в брюшную полость. Летальные исходы из-за того, что шунтирующая система сломалась — трагическая реальность.
Если вовремя проводить медицинские осмотры, интеллект детей со спина бифида будет абсолютно сохранным, а продолжительность жизни точно такой же, как и у человека без заболевания.
Обследования, операции, лечение — вот что заполняет свободное время семьи, где есть ребёнок со спина бифида. Зачастую и не только свободное, когда один родитель вынужден уйти с работы, чтобы возить ребёнка к врачам в разных городах. Позвоночник лечат в одном городе, гидроцефалию в другом, операцию делают в третьем — возможности получить всё в одном месте у детей с таким диагнозом в России никогда не было. Долгие годы их родители мечтали о том, чтобы проходить обследования в одном месте в короткий срок. И эта мечта стала реальностью.
В научно-исследовательском институте им.Вельтищева создали консилиум «Спина бифида», который позволяет пройти самое важное ежегодное обследование для ребенка со spina bifida за 5 дней.
Фонд «Спина бифида» с вашей помощью сможет финансировать эту программу на протяжении года, а затем передать на финансирование государства по ОМС.
Что получат дети благодаря консилиуму:
• обследование командой врачей за 5 дней,
• чёткий маршрутный лист при выписке,
• беспрепятственный перевод в профильные отделения для дообследования и лечения,
• подбор технических средств реабилитации,
• обучение родителей катетеризации ребёнка,
• комплексное хирургическое лечение,
• поддержка семьи на протяжении всего периода развития ребенка.
Указанной в сборе суммы хватит на обследование более 6 детей, подопечных фонда «Спина бифида». Кроме того, это поможет приблизиться к важной цели — передать государству финансирование консилиума по ОМС.
Без вашей помощи мы не сможем решить системную проблему, которая долгие годы мучила родителей и детей со spina bifida! С вами — мы сможем улучшать и спасать жизни тех, кто слабее нас физически, но духом не сломлен.
