Ульяне недавно исполнилось 13 лет, но она уже точно знает, что станет врачом. Девочка мечтает помогать людям с тяжёлыми заболеваниями жить без боли и страха.

О том, как сложно жить с врожденной генетической болезнью, Ульяна знает не понаслышке. Её диагноз — первичный иммунодефицит, каждый год в России его ставят около 300 детей. Такие дети не просто часто болеют и тяжело переносят любой вирус, без постоянной и дорогой лекарственной терапии они абсолютно беззащитны перед окружающим миром. Любая инфекция может привести к летальному исходу.

У Ульяны синдром Нетертона — это разновидность иммунодефицита, при которой ребёнок постоянно чувствует зуд и болезненность кожи, она воспаляется и шелушится от любого прикосновения.

Кроме этого, дети с синдромом Нетертона всю жизнь борются с тяжёлыми аллергическими реакциями. Их волосы из-за аномального роста называют «бамбуковыми». Кожа и волосы, которые в норме защищают наш организм, детям с синдромом Нетертона приносят много боли.

«Ульяша молодец, она стоически всё это переносит. И боль, и зуд, и насмешки в школе. Несмотря на болезнь, она остается доброй, общительной и активной! Нам так хочется ей помочь!» — говорит Анастасия, мама Ульяны.

Чтобы облегчить течение болезни, Ульяне нужна комплексная терапия — несколько видов медикаментов, от антибиотиков до заместительных препаратов. Лекарства будут поддерживать организм девочки, не позволят развиваться тяжелым осложнениям, и значительно улучшат качество её жизни.

Семья девочки не может оплатить это дорогостоящее лечение. Мы собираем средства на лечение Ульяны и других маленьких подопечных Фонда «Подсолнух» с иммунодефицитом. К сожалению, без регулярной терапии жизнь таких детей превратится в бесконечную и ежедневную борьбу с болью и тяжёлыми осложнениями.

Давайте поможем Ульяне сейчас почувствовать себя лучше! Чтобы в будущем она смогла стать врачом, как она сама мечтает, и облегчить жизнь других детей с генетическими заболеваниями.