Эля пытается сделать шажок – ноги не хотят идти. Тянется обнять маму – руки не слушаются. Много улыбается, хотя не ходит и не разговаривает. Маленькая девочка словно заперта в своем теле. Все из-за тяжёлого генетического заболевания – синдрома Ретта.

При этом заболевании расстройство центральной нервной системы постоянно прогрессирует. Осложнения – от потери речи до полного обездвиживания. Вылечить синдром Ретта нельзя, но можно замедлить регресс и держать под контролем побочные проявления.

«В год и два месяца Эля заболела: начала плохо спать, много плакала. Мы не могли понять, видит ли Эля родных, узнает ли их. Пытались разобраться в том, что у ребенка болит, но Эля не реагировала на обращения, перестала ходить самостоятельно и как будто смотрела в пустоту. Я в лучшем случае спала по три часа в сутки» – делится Ольга, мама Эли.

Ольга постоянно думала о дочери и поддержании ее здоровья. Переживала из-за того, что она и отец не могут находится рядом чаще. Нужно было постоянно работать, чтобы оплачивать занятия. На продукты не всегда хватает средств. А еще нужно найти время на себя. Потому что как помогать ребенку, когда у самого нет сил?

В редкие вечера, когда семья собирается вместе, неприятности на время уходят. Эля превращается в кулинарного наблюдателя, затем – дегустатора: больше всего она любит запеченную тыкву. За едой говорят только о хорошем. А о том, чтобы на столе у семьи всегда были продукты, заботится банк еды «Русь».

За 10 лет работы банк еды помог более чем миллиону семей с помощью технологии фудшеринга. Производители, магазины и кафе передают в фонд качественные неиспользованные продукты и товары. А сотрудники и волонтеры фонда распределяют их через локальные банки еды или партнеров в регионах между нуждающимися семьями с детьми. Для семей эта поддержка – возможность сэкономить деньги на походе в магазин. Отложить средства на лечение ребенка, оплатить ему занятия и секции.

Проблема в том, что собственного транспорта у фонда нет. Чтобы забрать продукты, которые бесплатно отдают компании, а потом отвезти их в пункт выдачи, приходится оплачивать аренду фур и грузовиков. Сейчас банк еды «Русь» собирает средства на оплату услуг перевозчиков. Каждые 100 рублей из этой суммы помогут доставить 20 килограммов еды нуждающимся семьям с детьми.

Людям в трудной жизненной ситуации нужна самая обычная поддержка – продукты и уверенность, что они не исчезнут завтра.

Давайте поможем малоимущим семьям справиться с кризисом. Родители Эли не должны выбирать между едой и лечением для ребенка!