Арслан и дом
Арслану из Ростова-на-Дону почти 7 лет. Беременность была долгожданной, все шло хорошо, но на 8 месяце пришлось делать экстренное кесарево сечение. Когда Арслан родился, врачи сказали, что он проживет лишь несколько дней. Прошёл день, два, месяц, но Арслан продолжал жить.
В 2017 году в Ростовской области не было системы паллиативной помощи. После полугода в перинатальном центре Арслана отправили в одну реанимацию, потом в другую, в третью. Никто не хотел его брать. Посещения были запрещены и Марии с большим трудом удавалось видеть сына 10 минут в день.
Когда Арслана захотели перевести в реанимацию в другом городе и отказали с выпиской домой, Мария поняла, что больше так продолжаться не может. В интернете она нашла фонд «Вера» и сразу обратилась к юристам проекта «Помощь детям». Аня, юрисконсульт фонда по социальным вопросам, оперативно помогла отменить перевод в другую реанимацию. Появилось время на подумать и решать, как быть дальше.
Сложно представить, но в 2017 году мало кто из врачей знал, как обустроить домашний уход паллиативному ребёнку. Фонд «Вера» снова помог: консультировал по необходимым закупкам, приобрел расходные материалы. Благодаря общей работе Арслан смог переехать домой.
Вместе с юристами Мария начала писать во все инстанции, чтобы получить поддержку государства. Жалоб было много. Так много, что в какой-то момент Арслана предложили разместить в единственном на тот момент в области паллиативном отделении Дома ребёнка. Мария не хотела отдавать сына, но происходящее в Доме ребёнка изучила. Отделение было закрытым, посещения были запрещены, а помощь была недостаточной.
Результатом работы юристов стало то, что все паллиативные дети в регионе стали получать три вида лечебного питания. Затем отделение перевели в структуру областной детской больницы, разрешили пребывание с родителями, сделали ремонт, создали выездную службу.
Выйдя на уровень всей Ростовской области, Мария с Аней добились того, что за счёт местного бюджета родителей тяжелобольных детей стали обеспечивать медицинским оборудованием и изделиями на дому, установили четкие правила оказания паллиативной помощи детям и взрослым.
Андрей и коляска
Андрею 6 лет, и у него мерозин-негативная мышечная дистрофия LAMA2. За длинным названием скрывается одно из самых тяжелых генетических заболеваний мышц и, частично, других систем организма. Мышцы слабеют, возникают контрактуры суставов, сосуды головного мозга становятся более проницаемы, а нервные сигналы распространяются медленней.
Инвалидную коляску для ребенка семье предоставило государство. Но все дети растут, тяжелобольные тоже. Срок использования коляски не истёк, но Андрей из нее вырос, ему было неудобно и больно.
Оля, юрисконсульт фонда «Вера», подсказала маме, что нужно провести медико-техническую экспертизу (МТЭ). Результатом стало получение электронного сертификата на замену коляски. Мама Андрея так вдохновилась, что стала консультировать других мам региона: помогает им разобраться в бюрократических тонкостях и оформлении всех документов, пересылает готовые шаблоны фонда: заявления, обращения и жалобы.
Всё это было бы невозможно без одного простого факта — в проекте «Помощь детям» фонда «Вера» есть юристы Аня и Оля. Два человека, обеспечивающие юридическую поддержку семей с тяжелобольными детьми по всей России.
В среднем это 66 консультаций в месяц, за каждой из которых стоит детальный разбор каждого случая, стремительная подготовка необходимых документов и поддержка родителей в осознании того, что они имеют полное моральное право защищать и отстаивать права своего ребёнка.
Фонд открывает сбор средств на оплату труда юристов проекта в течение 10 месяцев работы. Помогите юристам фонда не останавливаться и продолжать помогать родителям тяжелобольных детей.
