СберВместе - Отчёт Спина бифида за 3 квартал 2022 года

Дети с диагнозом Spina Bifida в 100% случаев имеют нарушения работы почек и мочевыделительной системы. Эти осложнения известны, но с ними работают реже, чем с поражениями спинного и головного мозга. Причиной тому служит как недостаточное информирование в целом о диагнозе Spina Bifida, так и дефицит квалифицированных детских урологов, специализирующихся на нейроурологии. Несвоевременное оказание помощи может привести не только к тяжелейшим осложнениям в виде нарушения функции почек, но и к реальной угрозе жизни ребенка. Именно поэтому проект нейроурологической помощи является одним из ведущих проектов фонда «Спина бифида». Регулярные пожертвования, полученные в отчетном периоде, и были направлены на оплату жизненно важного нейроурологического обследования для нашего подопечного Виктора*. Семья Виктора живет на далеком севере и приехать в федеральный центр на урологическое обследование было очень проблематично. Мы несколько раз планировали запись к врачу-нейроурологу, но всегда что-то случалось, и поездку приходилось отменять. А совсем недавно Виктор с родителями переехали совсем близко к Москве — в Тверскую область. И мы сразу же записали Витю на обследование к нейроурологу в Москве. Тем более это было важно сделать сейчас, потому что Вите исполнилось 18 лет и пришло время переоформления детской инвалидности на взрослую. А грамотные рекомендации нейроуролога всегда важны при составлении новой ИПРА (индивидуальной программы реабилитации и абилитации инвалидов). Витя прошел комплексное уродинамическое обследование, получил расширенные рекомендации по своему здоровью и грамотный, а главное, понятный план лечения на будущее. Благодаря вашей поддержке еще больше детей со Spina Bifida смогут вовремя выявить проблемы с почками, скорректировать лечение и избежать серьезных изменений мочевыделительной системы. *Имя изменено в целях защиты персональных данных подопечного фонда