СберВместе - Отчёт Живи сейчас за 3 квартал 2023 года
Благодаря рекуррентным пожертвованиям в фонде «Живи сейчас» продолжает работать очень важный проект - Служба БАС. В рамках этого проекта пациенты с БАС и их родственники могут получить помощь мультидисциплинарной команды специалистов. В Службе работают неврологи, физические терапевты, пульмонологи, специалисты по уходу, специалисты по социальным вопросам, психологи и координаторы по работе с семьями. Рекуррентные пожертвования помогли частично оплатить работу координатора семей. Боковой амиотрофический склероз (БАС) - редкое неизлечимое заболевание, при котором двигательные нервные клетки перестают подавать сигнал в мышцы. Человек постепенно теряет возможность самостоятельно двигаться, разговаривать, глотать, дышать. В России живут около 12-15 тысяч людей с БАС. Сегодня вылечить болезнь нельзя, но можно помочь человеку прожить свою жизнь достойно. В России людям с БАС помогает фонд «Живи сейчас» . В БФ «Живи сейчас» действуют несколько программ: Образовательные проекты, Волонтерство, Повышение осведомленности общества о БАС, Исследования и, конечно, Служба БАС. Служба БАС — это мультидисциплинарная команда фонда, в которую входят неврологи, физические терапевты, пульмонологи, специалисты по уходу, специалисты по социальным вопросам, психологи, координаторы по работе с семьями и другие сотрудники. Такой многопрофильный подход всесторонне помогает людям с БАС. Важными сотрудниками Службы являются координаторы семей. Координаторы — это связующее звено между болеющими и специалистами. Они отвечают на звонки и письма; предлагают людям с БАС и их близким маршрут помощи; информируют о заболевании и том, к каким специалистам обратиться; помогают собрать нужные документы для получения помощи от государства; сопровождают семью на всех этапах заболевания. Координаторы записывают болеющих на консультации врачей и других специалистов фонда. Для многих семей, столкнувшихся с БАС, общение с нашими координаторами стало неотъемлемой частью жизни. Спасибо вам большое за помощь!