«Мы решили: заберём из детдома ребёнка с диагнозом»

Никита с Настей познакомились в хосписе, где оба работали, поженились и решили взять девочку из дома ребёнка. Так у них появилась дочь Алиса — девочка, которая может передвигаться только в инвалидной коляске. 

Сейчас супруги ведут блог, в котором честно и без прикрас рассказывают, каково это — быть мамой и папой приёмного ребёнка с тяжёлым диагнозом. Возможно, кому-то их история поможет решиться на усыновление.

А тут можно прямо сейчас эффективно поддержать семьи, где растут дети с врождённым пороком позвоночника. Давайте поможем им обрести уверенность в завтрашнем дне.

«Для нас она — такой же ребёнок»

У Алисы спина бифида — врождённая аномалия, при которой происходит расщепление позвоночника: спинной мозг и его оболочки остаются частично открытыми, вызывая неврологические и ортопедические проблемы. Дети со спина бифида ментально здоровы, и для Никиты с Настей этот момент стал определяющим.

Из блога:

«Что мы делали в СПб? Я снова взял отгулы на работе, и мы поехал по важному поводу. Мы забрали девчонку Алису полутора лет из детского домика».

Никита говорит, что никто из друзей и родственников не удивился и не спросил, почему решились на ребёнка-колясочника. В их окружении многие к тому времени успели стать приёмными родителями, и дети у них тоже были с разными заболеваниями. Они бывали в этих семьях, наблюдали, примеряли на себя: справятся ли? Решили, что да.

«Мы понимали, что абсолютно здоровую маленькую девочку вряд ли найдём. Ждать лет пять и ездить по всей России были не готовы. Подумали: ну пусть будет ребёнок с диагнозом. Для нас он такой же ребёнок, как и без диагноза», — объясняет Настя.

Алискину анкету она сразу запомнила. На фото маленькая пухленькая девочка в жёлтом костюмчике играла в кубики, лёжа на полу. А глаза у неё были грустные-грустные. Захотелось взять на руки, прижать к себе.

До этого Алису пытались удочерить другие семьи, но каждый раз возникали непреодолимые обстоятельства, и анкета малышки снова и снова возвращалась в базу фонда. Когда в очередной раз Настя увидела знакомое фото, сердце бешено заколотилось: лишь бы успеть.

В поисках врачей и пандусов

К тому времени Настя и Никита закончили Школу приёмных родителей (ШПР) от опеки, хотя сами многое знали и умели.

Никита — медбрат хосписа и реабилитолог, обучавшийся различным видам терапии у легенды детской реабилитации Алины Войцеховской. Настя брала из интерната на сопровождение ребенка с неизлечимым диагнозом — лежачего, со стомой. Оба, работая в хосписе, знали, как обращаться с детьми на колясках.

Для начала супруги изучили всю доступную среду своего района, нашли все пандусы, составили список докторов, к которым им придётся обращаться с дочкой, и даже посчитали, сколько нужно денег, чтобы «потянуть» Алиску.

Но всё предугадать невозможно. Например, приёмные родители не сразу осознали, что ребёнку со спина бифида необходима не только коляска, вертикализатор и постоянные реабилитации, но и такие процедуры, как ежедневная ирригация (очистка с помощью промывания) кишечника и катетеризация мочевого пузыря. Это единственная профилактика запоров и воспалительных процессов в почках.

«Вроде бы очевидная вещь, а мы об этом не думали. В доме ребёнка беседовали с главврачом, но вопрос об этих процедурах не стоял, хотя мы видели: здесь работают люди неравнодушные, и всё, что они считали необходимым для Алисы, они делали в рамках своих компетенций», — вспоминают супруги.

Ещё со временем у Алисы появился пролежень и сопутствующие ограничения. В бассейн, например, с ним нельзя. Оказалось, пролежни — распространённая проблема детей со спина бифида. Даже таких непосед, как Алиса.

«Но при всём при этом, мы не живём в больницах. За полтора года было лишь две госпитализации: Алисе делали операцию», — говорит Анастасия.

«Только через год начала нас целовать»

Из блога:

«Сегодня третий день Алиски дома. Спала хорошо, а вот с едой… Алиса отказывается есть то, что ей дают. Кидается фрикаделькой, брокколи и проявляет себя как настоящий полуторогодовалый ребёнок. Характер в ней сильный, и я рад, что у меня тоже характер».

Настя говорит, что первые месяцы после усыновления постоянно хотела спать. Вымоталась не столько физически, сколько морально.

«Мне казалось, что вот сейчас мы возьмём ребёнка и будем тискаться, обниматься. А Алисе этого было не надо. Обнимаешь её — шарахается, убегает. Только через год начала нас целовать».

К примеру, Алиса не знала, что такое ползать по травке. Настя с Никитой учили дочку и этому, были терпеливы, заботливы. Когда чувствовали, что начинают «выгорать», снова обращались за помощью в фонды.

Кроме индивидуальных психологических консультаций их здорово выручали группы поддержки, где можно было пообщаться с более опытными приёмными родителями.

«Ещё у фонда «Спина бифида» есть очень классная вещь — родительские чаты в разных мессенджерах. В них можно поделиться чем угодно, спросить какую-то нужную информацию. Это тоже очень большая поддержка. Ты можешь в моменте задать вопрос: “А как было у вас?”», — перечисляет Настя.

Детство в гипсе или просто — детство

Из блога:

«Вчера работал с Алиской. С её ногами, спиной. Заметил, что, несмотря на опыт, мне каждый раз труднее подступиться к этой задаче. И каждый раз я чувствую себя неудовлетворённым результатом. Внутренний гадкий голос говорит, что всё, что я делаю, — лишь капля в море и не меняет ситуацию кардинально».

Дети со спина бифида не всё время проводят в коляске, в некоторых случаях их удаётся поставить на ноги. А у Алисы врождённый двухсторонний вывих бедра и врождённая косолапость. Чтобы она могла ходить, нужны серьёзные операции, после которых по много придётся проводить в гипсе. И при этом никто не даст гарантии, что не случится рецидив.

Никита — реабилитолог, он сам ставит на ноги детей. И ему вдвойне сложно решиться на то, чтобы в Алиской оставить всё как есть.

«Можно, конечно, сказать: «Алиса, иди!» — и загипсовать ребёнка. Но есть и другой путь. Я знаю историю мальчика, который не встал с коляски, но начал в ней играть в баскетбол, потом поступил в университет, девушку нашёл, работу. Да, он колясочник и не бегает на своих двоих, но его жизнь гораздо более насыщеннее и полнее, чем у многих», — объясняет Никита.

Он делает Алисе массажи, растяжки, наполняет её детство радостью, а не болью. И она без операций уже подолгу стоит на ногах, держась за спинку дивана. А когда Алиса вырастет и, возможно, однажды захочет надеть красивые шпильки, мама с папой поддержат её в решении оперироваться.

«Я стараюсь замечать хорошее, концентрируюсь на наших победах. Мне важно, чтобы Алиса росла открытым и психологически здоровым ребёнком», — говорит папа девочки.

«Сапи, все на колясках!»

Поэтому Никита в любой свободный от работы день с радостью ведёт дочку в Третьяковку или на джазовый концерт. Мама с папой также возили Алису на кубок Москвы по танцам на колясках: вдруг дочка тоже захочет танцевать? Они до сих пор смеются, вспоминая удивлённое Алискино лицо: «Ух ты! Сапи (смотри), все на колясках!»

И честный блог про приёмное родительство, который Никита с Настей ведут в четыре руки, — всё же не про ребёнка-колясочника, а про девочку, которой нет трёх лет, а она уже знает алфавит и считает до десяти.

Про то, как эта девочка впервые увидела море и на коленях бросилась в волны; как впервые увидела снег и взяла в руки кокос; как выбирает себе парфюм в магазине, а продавец всплёскивает руками: «Папина дочка! Просто одно лицо».

«Никому в голову не приходит, что Алиса не наш кровный ребёнок», — говорит Настя.

А чтобы однажды эта новость не стала для дочки роковой, родители придумали терапевтическую сказку.

Из блога:

«На ночь Алиса слушает терапевтическую сказку о том, как жили Настя и Никита, и как они увидели фото девочки Алисы, и как поехали за нею в Санкт-Петербург — забирать Алису из домика, где она жила с другими детками. Так вот вчера Алиса переспрашивала:

— Где жила Алисика?

— В домике.

— С кем Алисика жила в домике?

— С другими детками.

— Что Алисика там делала?

— Ну, играла, гуляла, читала, обедала, ужинала и завтракала.

Сказка продолжается, но Алиса снова перебивает:

— Подожди-подожди, а что Алисика ела на завтрак? Чем обедала и ужинала?»

За последние два с половиной года 60 подопечных фонда «Спина бифида» были взяты в семьи. Настя с Никитой говорят, что если их история поможет хотя бы одному ребёнку обрести родителей, то это уже большое счастье.

Поможем вместе

СберВместе совместно с фондом «Спина бифида» проводит сбор на оплату работы профессиональных психологов, которые проводят индивидуальные и групповые встречи с детьми, патологией позвоночника, а также с их родителями.

Пусть семьи видят в жизни не испытания, а возможности. Пусть не чувствуют себя без поддержки, один на один с непростым диагнозом ребёнка. Пусть ощущают уверенность в завтрашнем дне.