«Я спокойна за дочку, когда наша медсестра с ней», — признается Юлина мама. Раньше она не оставляла свою девочку ни на минуту, потому что у неё мог начаться приступ. Теперь всё иначе.

Нет, Юлю не вылечили, её болезнь — генетическая. Тяжёлая форма эпилепсии лишила ребёнка возможности держать голову, ходить, говорить. Она плохо спит, питается через гастростому (трубочку в животе) и постоянно требует внимания.

Но врачам удалось подобрать терапию, которая помогает девочке расти без боли и спасает от приступов. А специалисты Детской выездной паллиативной службы сделали жизнь Юлиной семьи комфортнее и чуточку счастливее.

«Мы познакомились год назад. Приехали и увидели любящих родителей, старшую сестру-школьницу и прекрасную Юлю», — рассказывают они.

Сейчас семье помогает сразу несколько специалистов Службы: врач-невролог, диетолог, психолог, инструктор ЛФК. Но чаще всего дома у Юли бывает медицинская сестра.

Она помогает в уходе, обучает родителей правильно кормить ребёнка, следит за тем, чтобы Юля находилась в безопасных позах во время отдыха, активностей, прогулок.

А ещё несколько раз в месяц медсестра остается на пять часов с Юлей в качестве профессиональной сиделки. Она гуляет с девочкой, читает сказки, помогает переодеть, поставить в вертикализатор.

«Я так рада, что можно в любой момент позвонить нашей медсестре и задать вопрос. Благодаря её поддержке я могу выйти в магазин или в поликлинику, спокойно выпить кофе на кухне, заняться своими делами. Для нас каждый её визит — радостное событие», — рассказывает мама девочки.

СберВместе совместно с Марфо-Мариинским центром «Милосердие» открывает сбор на оплату работы специалиста, которая станет медсестрой и сиделкой для Юли и других ребят с непростыми диагнозами. 

Пусть в их жизни и жизни их семей будет больше поводов для радости.